關愛服務篇|周健:用母愛點亮“星”空 以堅守鋪就“孤獨”之路
衡陽新聞網訊 記者盧幼蓮 周孝芳 通訊員劉勇報道 在衡陽,有這樣一位母親,她用柔弱的肩膀扛起命運的重負,用不屈的意志陪伴兒子走出孤獨的黑夜;她更以一己之力創辦了三所兒童康復中心,將母愛化作希望的燈塔,照亮更多“星星的孩子”的前行之路。她就是周健,一位普通卻又偉大的母親,一位孤獨癥兒童康復事業的堅守者和開拓者。
風雨突至,她選擇與命運抗爭
周健和大多數普通女性一樣,有著自己的小家庭,一雙可愛的兒女,一份不錯的工作,平靜而又幸福的生活。可隨著兒子新新一天天長大,一些“異常”的信號開始顯現:不應人、不說話、不會叫媽媽、愛看旋轉物體、情緒莫名恐懼……這些看似“個性”的表現背后,隱藏著深深的憂患。
新新兩歲半時,周健帶著兒子前往長沙湘雅附二醫院,經過一系列地觀察與測試后,被醫生告知:“你的孩子患有孤獨癥,這是一種伴隨終身的先天性發育障礙疾病,尚無明確的病因,且目前沒有藥物可以治愈。”這句話盡管過去十五年了,至今她還能一字不差地記起。這是醫生在經過一系列認真觀察與科學測試后,給兒子下的權威診斷。這一紙診斷將她推入無盡深淵。面對這突如其來的判決,周健曾崩潰、掙扎,甚至萌生絕望念頭。可是當她絕望無助的眼神投向兒子可愛稚嫩的笑臉時,她知道自己不可以放棄。她擦干眼淚、收起悲傷,毅然辭去工作,把女兒交給外公外婆,獨自帶著兒子踏上了漫長艱苦的康復之路。
母愛無聲,她為孩子重建世界
在長沙的康復中心,周健以“三心”——愛心、耐心、恒心,陪伴新新從最基本的生活自理能力訓練起,吃喝拉撒,這接近于本能的事情,對新新來說也是要學習的科目。因為伴有智力障礙和感知覺異常,新新的學習是以百遍、千遍為單位,甚至以年來計算:認識常見水果和動物,桌面教學差不多有200次;學習40秒的手指操,學了1個月;學習原地跳花上了半年;學習表達需求的言語是整整一年的時間才開始有的……
每一個深夜,她都在燈下學習孤獨癥相關專業知識;每一個清晨,又拖著疲憊的身體投入新的康復訓練。她走訪無數城市,求教無數專家,只為找出一條通向希望的路。
星光不問趕路人,歲月不負有心人。在長沙五年的康復訓練,新新從一個凱納孤獨癥孩子,逐漸變得愿意溝通、愿意表達、能夠自理,甚至成為生活中的“小暖男”。
如今的新新不僅能輕松完成生活自理,也有了自己的興趣和愛好,還能幫忙做家務,認識和使用不同的公共設施、遵守最基礎的社會規則,慢慢克服了復雜環境和嘈雜聲音對他的影響,無論在什么場所不再有出現恐懼的情緒。他的世界正在被母愛一點點修復,而他本身,也讓媽媽很欣慰。
“尊重每一個生命不同的打開方式”,周健說,她愿意用余生,陪著孩子慢慢走,過“別樣精彩”的人生。她用自己的經歷證明:哪怕命運以沉重開局,只要不放棄,就能走出自己的光芒。
創辦康復中心,為更多家庭點燃希望
21世紀初,在“孤獨癥”知識普及極度缺乏,專業康復機構稀缺的大背景下,在面對孤獨癥孩子時,家長不知所措,普校拒收,路人歧視,求教無門時,周健作為一名孤獨癥兒童家長,從發現孩子異常到醫院確診再到異地康復訓練,這一路走來她深知孤獨癥兒童家庭的艱辛與不易。
那時的衡山、衡東,尚無一處孤獨癥兒童康復機構。懷著讓更多孩子不再奔波、讓更多家庭不再孤獨的信念,積累多年經驗并考取專業資格證書的周健,決心將愛與經驗傳遞下去。2016年,她在衡東縣開辦了第一家非營利性兒童康復中心。這是她獻給孩子,也獻給所有特殊兒童家庭的禮物。自此,她便在衡陽特殊兒童康復教育事業這條路上奮力拼搏。
該康復中心的設立,極大緩解了衡山與衡東兩縣家庭的經濟和精神負擔,減少了奔波異地的痛苦,讓更多孩子可以就近接受科學系統的康復訓練。在這里,孩子們接受專業干預,家長們得到理解與支持,社會也透過這扇窗戶,更加理解和包容“星星的孩子”。
2018年,應家長們的呼聲,她在衡陽縣開設了第二家非營利性兒童康復中心,接著又在衡陽高新區開設了第三家康復中心,填補了區域服務的空白。
從帶著孩子天南地北四處求醫的母親,到創辦三所康復訓練機構的特殊學校校長,周健迄今已支持幫助1000多名“星星的孩子”。 她見證了孤獨癥群體從少為人所知到被越來越多人了解接納,孤獨癥康復工作正逐漸得到全社會支持。
持續學習提升,為孩子撐起一片天
9年來,1000個孩子經過康復訓練有了可喜的變化,但面對取得的成績,周健高興不起來,一個個無助的孩子,一個個求助的家庭,讓她陷入地深深的思考,還有什么更好的康復訓練方法?我們還能做什么?什么時候建立大齡孤獨癥群體終身支持體系?…一個個問題讓她無法停止思考,也更加堅定她學習的信心。
自干這行開始,她白天奔波于教學與機構運營,夜晚則沉浸在資料學習與課程優化之中。她不斷前往全國各地參加行業會議,掌握最新動態,建立多種員工培訓機制,提升教師專業技能。她明白,只有不斷學習和成長,才能托舉起這些孩子的明天。
面臨日復一日的疲憊和辛苦,但只要孩子們能夠今天比昨天好、這個月比上個月好、今年比去年好,周健就會感到很欣慰。
正如周健所說:“我們康復的目標,不是讓孩子變得完美,而是讓孩子能夠學會活在這個世界上所需要的基本生存能力。”她深知每一個孤獨癥孩子家長經歷過浸透著絕望和悲劇的生命轉向,而且部分家長跟她一樣心里會有一個執念,那就是,比自己的孤獨癥孩子晚走一分鐘,也要替孩子多撐一分鐘的風雨。
從一個母親到一位康復中心的創辦者,周健用實際行動詮釋了什么叫“有光的地方就有希望”。她不僅改變了自己孩子的人生軌跡,也在衡陽的土地上,為無數孤獨癥兒童和家庭點亮了一片希望的星空。